POMÁHAME
Pomáhame pomáhať
Projekt „Motýle pre motýliky“.
Pomôžem ak nakúpim:
Pred začatím nášho podnikania sme dlho uvažovali, čím by malo byť pre ľudí hodnotným. Chceli sme medzi ľudí priniesť kúsok exotickej krásy avšak to nestačilo. Túžili sme po tom, aby naše vynaložené úsilie a čas neboli len zdrojom našich príjmov ale aby to pomohlo tiež niekomu ďalšiemu. Ale komu?
Práve vďaka symbolike motýlích krídel sme sa rozhodli 10% z nášho zisku venovať dobrovoľnej neziskovej organizácií DebRA SR, ktorá svojimi aktivitami podporuje rodiny, v ktorých niektorý z členov trpí chorobou Epidermolysis bullosa (EB) – chorobou „motýlích krídel“.
Koža pacientov s ochorením EB je jemná a krehká ako motýlie krídla. Stačí najjemnejší dotyk a poraní sa. Život s týmto ochorením vyžaduje denne dezinfekčné kúpele, ošetrovanie kože špeciálnymi prípravkami, prikladanie špeciálneho obväzového materiálu, vyväzovanie prstov. Postihnutá nie je len koža, ale aj sliznice, oči či zuby pacientov. Nutnosťou je napríklad aj podávanie výhradne mixovanej stravy.
Okrem veľkej ekonomickej záťaže pre rodinu je toho ochorenie aj obzvlášť psychicky náročné. Pacient nie len že trpí neustálymi bolesťami ale je najmä v spoločnosti odsudzovaný a nepochopený. Ľudia, ktorí toto ochorenie nepoznajú sa obávajú nákazy alebo obviňujú rodičov z týrania svojich detí.
Okrem finančnej pomoci je teda veľmi dôležité aj rozšíriť povedomie o tejto chorobe a aspoň trochu tak ľuďom uľahčiť ich život.
Viac o chorobe EB a možnostiach pomoci sa dočítate na www.debra-slovakia.org.
